De Vlaamse overheid onderhoudt een voorlichtingssite gericht op preventie: www.tekenbeten.be/
De organisatie Time4Lyme is een vereniging zonder winstoogmerk bestaande uit Time4Lyme Vlaanderen en Time4Lyme Wallonië. Vzw Time for Lyme wil correcte informatie verspreiden over de ziekte van Lyme, en streeft naar (h)erkenning van de ziekte in elk van de drie stadia, in het bijzonder het derde stadium of ‘late stage Lyme’. De moeilijkheid bij de ziekte is dat er heel wat gevallen bekend zijn waarbij het eerste en/of tweede stadium overgeslagen lijken te zijn en de patiënt alleen de latere verschijnselen heeft. Omdat die latere verschijnselen van de ziekte van Lyme ook in andere ziektebeelden passen, gebeurt maar al te vaak dat de arts niet of na het verloop van kostbare tijd aan de ziekte van Lyme denkt. Het grote probleem bij de ziekte van Lyme start bij de diagnose. De erkende testen zijn niet accuraat en een klinische diagnose wordt niet aanvaard. De afwezigheid van een goede diagnostiek zorgt ervoor dat er dus vaak geen herkenning is van de ziekte, laat staan een erkenning ervan.
Time for Lyme richt zich tot mensen met de ziekte van Lyme, hun naasten, mantelzorgers, artsen, paramedici, wetenschappelijke onderzoekers, politici en andere mensen met invloed, alsook tot de gewone burger. Iedereen kan immers met de ziekte te maken krijgen. Zij willen informeren en sensibiliseren, fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek bevorderen en een forum zijn voor Lymepatiënten en hun mantelzorgers.
Tussen 2017 en 2019 werkte deze Vlaamse vzw intens mee aan de uitbreiding van activiteiten rond de ziekte van Lyme in de Waalse regio. Dit leidde tot de oprichting van de asbl Time for Lyme, die in de lente van 2019 een zelfstandige franstalige zusterorganisatie werd van vzw Time for Lyme Vlaanderen.
Tevens is in België Lyme-int (www.lyme-int.com/nl/) actief.
Hun Programma ziet er als volgt uit:
1. Dat de verschillende autoriteiten dringend een onderzoek doen naar de mogelijkheid om de verschillende beschikbare screeningtests (Elisa, Western Blot en Elispot) verplicht op te leggen in geval van een vermoeden van Lyme, gezien de Elisa-test veel foute negatieve resultaten oplevert. Geen van deze tests is voor 100% betrouwbaar en daardoor moeten artsen meer rekening houden met de klinische en andere criteria (co-infecties, etc.) om te bepalen of het een ziekte van Lyme is. Maar helaas is hun kennis meestal onvoldoende.
2. Dat de Overheid en het College van Artsen en andere organisaties stoppen met het verzenden van omzendbrieven naar alle artsen om hen te waarschuwen tegen het voorschrijven van langdurige antibiotica kuren in het geval van een oudere infectie van de ziekte van Lyme, gezien dit momenteel de enige beschikbare oplossing is om het lot van patiënten te verbeteren en om te voorkomen dat ze in een handicap verglijden of eraan overlijden. Als deze patiënten op tijd waren ontdekt, zou dit probleem niet bestaan!
3. Dat de autoriteiten zo snel mogelijk doorgaan met een vergelijkende studie om de beste langdurige behandeling (antibiotica, fytotherapie en supplementen) te kennen, die vele patiënten zou kunnen verlichten en verbeteren. Deze behandelingen worden met succes toegepast door sommige artsen in België en in veel andere landen, terwijl ze door de meerderheid van de Belgische artsen die geen ander alternatief bieden, als nutteloos worden beschouwd. We weten dat deze behandelingen verre van perfect zijn, maar dat deze op zijn minst toestaat, dat de patiënten een min of meer normaal leven en professionele re-integratie kennen. We staan altijd open voor andere alternatieven, maar die dan ook eveneens een verbeteringen brengen, maar het liefst wensen wij nog een aangepaste behandeling voor de ziekte van Lyme.
4. Aangezien er momenteel geen ander alternatief bestaat in de wereld, vragen wij dat de autoriteiten voorzien in een interventie in de kosten van lange termijn behandelingen, die momenteel de enige zijn, die in staat zijn de toestand van patiënten te verbeteren en ernstige handicaps te vermijden, alsook het overlijden. Dit bespaart ook geld op onnodige onderzoeken en behandelingen, dit vanwege de vele valse diagnoses (immunosuppressiva voor 1000 euro per maand !, scanners, MRI, scintigrafie, fysiotherapie, enz.). Wij wensen ook te vermijden dat “Charlatans” gebruik maken van een therapeutisch vacuüm.
5. Dat de autoriteiten dringend zorgen voor een up-to-date opleiding van toekomstige artsen en verplichte voortgezette opleiding over de ziekte van Lyme voor praktiserende artsen, aangezien de meesten totaal onwetend of niet geïnformeerd zijn. Velen zijn niet in staat om een recente of aanhoudende Lyme-aandoening te ontdekken en zijn zich niet bewust van de rampzalige gevolgen van het niet vroegtijdig opsporen van de ziekte. Dierenartsen zijn veel beter opgeleid dan artsen en weten heel goed dat dit geen zeldzame ziekte is, maar een echte epidemie. Ze zijn zich bewust van de ernst van de ziekte en een noodzakelijke langdurige behandelingen.
6. Dat de autoriteiten zorgen voor een up-to-date opleiding voor hun eigen deskundigen en voor de medische adviseurs van de mutualiteiten, deze die patiënten die zich nog maar met moeite kunnen rechthouden, dwingen om weer aan het werk te gaan, gezien zij anders hun uitkering dreigen kwijt te raken en daardoor in totale ellende vervallen.
7. En vooral dat de medische wereld stopt met mensen met Lyme voor depressief, ziek in het hoofd, luierikken, enz … te aanzien.
8. Wij roepen ook dringende op tot meer onderzoek naar alle eventuele mogelijke manieren van overdracht, en dit om een oncontroleerbare epidemie te voorkomen, dwz. niet alleen teken, maar ook andere insecten, seksuele overdracht en ook van moeder op kind (in-utero), bloedtransfusies, orgaandonatie en consumptie van rauw vlees en melk.
Een tekenbeet melden in België en zodoende meewerken aan belangrijk onderzoek kan op TekenNet
Het TekenNet project is een initiatief van Sciensano (voormalig Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid) en wordt financieel mee ondersteund door het Agentschap Zorg en Gezondheid, Vlaanderen en L’Agence pour une Vie de Qualité, Wallonië.
TekenNet is een burger-wetenschapsplatform met meerdere doelstellingen:
· Opvolging van de blootstelling van de Belgische bevolking aan tekenbeten in tijd en ruimte (surveillance). Burgers kunnen tekenbeten bij mensen, opgelopen in België, melden op het TekenNet platform. Het aantal gemelde tekenbeten kan steeds op de TekenNet website worden geraadpleegd, tot op het niveau van het centrum van de gemeente (www.tekennet.be). Het is ook mogelijk om via de website Epistat – TekenNet de statistieken met betrekking tot gerapporteerde tekenbeten in België actief op te volgen (alleen beschikbaar in het Engels): https://epistat.wiv-isp.be/ticks.
· Identificatie van risicofactoren geassocieerd met gerapporteerde tekenbeten in België.
· Gebruik en interpretatie van de tekenbeet surveillance voor het gidsen van gerichte preventie van tekenbeten en gerelateerde ziekten. De verzamelde gegevens zullen gebruikt worden om de omstandigheden die gepaard gaan met het oplopen van tekenbeten binnen België beter te omlijnen en te vertalen voor gebruik in beleid.
De opvallendste punten uit de rapportage over 2019:
De volledige resultaten van het onderzoek uit 2019 zijn hier te bekijken/downloaden.
De situatie in het Verenigd Koninkrijk is voor de meeste Lyme patiënten niet erg afwijkend van die in Nederland.
Public Health England schat dat er jaarlijks 3.000 nieuwe gevallen van de ziekte van Lyme zijn. Dit is echter waarschijnlijk een grove onderschatting. Er is een discrepantie in de schattingen en het exacte aantal zal waarschijnlijk onbekend blijven, aangezien de ziekte van Lyme geen meldingsplichtige aandoening is en er nog steeds veel Britse zorgprofessionals en patiënten zijn die de aandoening niet kunnen identificeren en diagnosticeren.
Men werkt er met de zogenaamde NICE-richtlijn, die niet ondersteund wordt door de patiëntenverenigingen.
LD UK is er om mensen te helpen, die leven met de gevolgen van de ziekte van Lyme en die ondersteuning en begeleiding nodig hebben. Het team werkt hard om ondersteuning te bieden en het bewustzijn over de ziekte van Lyme te vergroten bij Britse openbare instellingen en de gezondheidszorg.
Lyme Disease Action is een goede doelen-instelling die volledig door vrijwilligers wordt gerund. Men heeft geen werknemers, geen gebouwen. Men is volledig afhankelijk van donaties. De informatie die men verstrekt is onpartijdig en op bewijzen gebaseerd.
De doelstellingen van LDA zijn:
• Het helpen van personen die lijden aan de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, in het bijzonder maar niet uitsluitend door:
- Bewustmaking van het grote publiek, inclusief conferenties, informatie en ondersteuning
- Wetenschappelijk en medisch onderwijs en onderzoek naar onderwerpen die verband houden met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, op voorwaarde dat de bruikbare resultaten van dergelijk onderzoek worden gepubliceerd.
France Lyme, opgericht in 2008, is een vereniging die de strijdt tegen door teken overgedragen ziekten, waarvan de ziekte van Lyme de bekendste is.
Het is de belangrijkste Franse patiëntenvereniging, en is erkend als zijnde van algemeen belang en goedgekeurd door het Ministerie van Volksgezondheid. France Lyme heeft 2.000 leden en opereert middels 20 lokale afdelingen.
Deze vereniging bestaat uit ouders van kinderen met de ziekte van Lyme en/of co-infecties, maar ook uit jongvolwassenen die zelf van kinds af aan ziek zijn.
Borreliose und FSME Bund Deutschland
De Borreliose en FSME Bund is de grootste en langst bestaande patiëntenorganisatie voor Lyme-borreliose en andere tekenbeetziekten in Duitsland. Een organisatie zonder winstoogmerk en zonder administratief apparaat. Onafhankelijk van reclame, farmaceutische industrie, politiek of donateurs die hen zouden kunnen beīnvloeden. Al meer dan 20 jaar helpen zij patiënten en andere mensen met tips en antwoorden op vragen, van patiënt tot patiënt, voor ouders, familieleden en geīnteresseerden die zich willen beschermen tegen tekenbeetinfecties en de getroffenen beter willen begrijpen. Zij helpen bij het krijgen van de juiste diagnose en het vinden van een arts.
Zij distantiëren zich van de meestgebruikte richtlijnen in Duitsland voor de ziekte van Lyme die nagenoeg hetzelfde zijn als de Nederlandse CBO-richtlijn en de Amerikaanse IDSA-richtlijnen. Er bestaat in Duitsland een andere richtlijn voor de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose, die zij omarmen. Deze richtlijn is opgesteld door een groep artsen en wetenschappers van de Deutsche Borreliose Gesellschaft (Duitse Borreliose Vereniging). Wijlen dr. Willy Burgdorfer, de ontdekker van de Borrelia bacterie, was erelid van deze vereniging.
Op de achterkant van onze tekenkaart staat een korte, duidelijke uitleg in woord en beeld over correct gebruik van de kaart.
Deze tekenverwijderaar wordt – evenals de TickEase 2-in-1 - geleverd met een gebruiksaanwijzing met handige informatie over tekenbeetziekten.
Zie verder tekenbeetziekten.nl/teek-tekenbeetziekten/wat-te-doen-bij-een-tekenbeet/
De gebruiksaanwijzing met informatie over tekenbeetziekten is ook te downloaden in 12 andere talen:
Arabisch (eurbaa – عربى – Arabian)
Chinees (Zhōngguó rén - 中文 - Chinese)
Duits (Deutsch – German)
Engels (English)
Frans (Français – French)
Fries (Frysk)
Italiaans (Italiana - Italian)
Pools (Polskie – Polish)
Portugees (Português – Portuguese)
Russisch (Russkiy - русский – Russian)
Spaans (Español – Spanish)Turks (Türk – Turkish)
De informatie van de gebruiksaanwijzingen mag vrij verspreid worden met vermelding “Bron: Stichting Tekenbeetziekten.”
The information in the instructions for use may be freely distributed, stating “Source: Stichting Tekenbeetziekten.”
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
